Charla Ataxia
Charla “Ataxia” ¡Hola! ¿Qué tal? Profesor de psicología jubilado, fascinado por cómo las huellas biológicas y ambientales dan forma a la identidad. Vivo con ataxia espinocerebelosa SCA36.martes, 3 de febrero de 2026Los Lunes con Sentido: vivir con ataxia y el viaje del sentido Introducción: la tribu, el candil y la sinergia humana Agradecimiento. Muchas gracias, Elisa, de corazón, por tus generosas y amables palabras de presentación. Mi más sincero agradecimiento a la Asociación Amigos de Viktor Frankl por la invitación y, muy particularmente, a Ramón y Elisa por la inmensa confianza que han depositado en mí. Y, por supuesto, mi gratitud se extiende a cada uno de ustedes. Es un verdadero honor encontrarme hoy aquí, ante la tribu que no solo da cuerpo a este encuentro, sino que, con su presencia, le da su más profundo sentido. Este pequeño y humilde candil que ven aquí proyectado en la pantalla, simboliza mucho más que una simple fuente de luz. Es la viva imagen de mis raíces, de mi aldea, del hogar donde se forjaron mis valores y, en esencia, de mi infancia. Representa esa luz tenue y familiar que ha guiado mi camino hasta ahora. Espero que su llama ilumine mis palabras. Antes de empezar este viaje, quiero compartirles el mapa, los siete conceptos clave que vamos a desgranar: El Círculo del Amor, La Sinceridad Radical, La Reconstrucción del mapa roto, El Andamio Cognitivo, El Poder del Humor, Miguel Ángel y El Non Finito, y La Trascendencia. Una última cosa antes de empezar: la sinergia humana. Esta es la primera gran lección: en las ciencias exactas, dos más dos son cuatro, y eso es inalterable. Pero en el universo del ser humano, en nuestras relaciones, dos más dos pueden ser más de cuatro… o menos de cuatro. Yo creo profundamente en la sinergia humana, tanto en positivo como en negativo. Por ello, es fundamental encontrar personas que sumen, que aporten ese ‘uno extra’ que nos permite seguir adelante. Ese ‘uno extra’ no es magia; es el Sentido que encontramos juntos, la fuerza de la sinergia que se genera al unirnos. En este contexto, me considero un afortunado de estar siempre rodeado de personas que han sumado en mi vida. Este principio es la base de cualquier relación (el andamio), y es la energía que ustedes, con su presencia, me regalan hoy para que yo pueda seguir moviendo el cincel 1. El círculo del amor: la tribu y el andamio Quiero que miren la imagen de fondo: son mis hijas. Ellas, junto a mis hermanos y, por supuesto, mi pareja, constituyen mi “Tribu”. Ellas son la red de seguridad, como la que sostiene a los acróbatas aéreos, que me da el marco para no caer cuando el mármol de mi cuerpo tiembla por la ataxia. Y son precisamente ellas, junto a otras personas con las que comparto valores y sueños, quienes conforman mi “Andamio”, el que me permite seguir cincelando con ilusión la vida a pesar de la ataxia. Mi pareja es la fuerza misma, la energía que recibo de este Círculo. En una charla anterior, ella me preguntó dónde estaba, y mi respuesta fue simple y sincera: “Estás en mi corazón.” Y es precisamente desde ese lugar, desde el corazón, que he venido a hablarles hoy. No es lo mismo hablar desde la mente que desde el corazón. La boca es la misma, pero el fluir de la palabra es totalmente distinto, es más auténtico. En mi experiencia, y lo digo desde el corazón, creo que no siempre valoramos lo suficiente este Círculo. A menudo, vamos demasiado ocupados con asuntos del día a día que, en realidad, son intranscendentes y nos olvidamos de lo verdaderamente trascendente: cuidar y honrar a nuestra tribu. Mi respuesta es un rotundo no: vamos demasiado ensimismados o atrapados por la velocidad de los acontecimientos, lo que nos lleva a descuidar lo más importante que tenemos, que es sin duda la tribu, la que da fortaleza y sentido a nuestra existencia. El Círculo del Amor es el motor y el cimiento de toda nuestra vida. Es la unión de la Energía que nos da nuestra Tribu y el Soporte que encontramos en nuestro Andamio. Es el Amor Noético, una elección consciente del espíritu y la convicción de que, en la vida, dos más dos son más de cuatro. 2. La sinceridad radical: el espigón y la elección diaria Miren este ESPIGÓN. Es la metáfora de mi espíritu, y quiero que lo veamos como nuestro compromiso de Sinceridad Radical. Significa exponer la verdad de nuestro cuerpo para liberar la verdad de nuestro espíritu. Esta metáfora se compone de tres partes nucleares: El Espigón es mi Espíritu (la roca firme, mi dimensión Noética inalterable); El Mar Embravecido es el Diagnóstico (las olas de la Ataxia, la fragilidad); y Mi Opción es la Firmeza (La Elección Diaria), el acto de romper el autoengaño vital. Esta firmeza no es un estado de mármol pulido, sino la elección activa y constante de mi voluntad, mi empeño diario, aunque cueste y me rompa. Esta firmeza, esta elección diaria, se materializa en actos. Fue mi opción al escribir y publicar el libro Vivir con Ataxia, y es mi opción al estar hoy aquí ante ustedes. Esta elección es también un legado. El otro día, acompañé a mi hija Alba a hacerse la prueba genética. Ante la pregunta de la doctora, mi hija eligió sin dudar: quería conocer los resultados verídicos. Esa es la Sinceridad Radical hecha carne, la elección de la verdad sobre el miedo. Como ya sabéis, tengo Ataxia SCA36. Mi equilibrio físico es precario, y mi marcha es la de alguien que anda bajo los efectos del alcohol, pareciendo un pato mareado. Mi voz está cada vez más afectada por la disartria y, aunque con audífonos tengo casi una audición completa, me cuesta seguir el hilo de una conversación compleja. Por si fuera poco, mis problemas de motricidad fina han hecho que mi caligrafía sea completamente ilegible. Mi memoria, como mi
